Tekstversterker.nl

zoek verrichtte. De 51-jarige vrouw leed aan Beeld | Gert van Santen/Nationale Beeldbank expertisecentrum waar mensen terecht kunnen geheugenstoornissen en hallucinaties en werd die lijden aan de wat minder vaak voorkomende uiteindelijk bedlegerig en volledig afhankelijk. Je bent 53 jaar, staat midden in het leven
vormen van dementie, komen er veel patiënten Ze overleed na vijf jaar aan een preseniele vorm en na jaren van onderzoek krijg je een
die jonger zijn dan 65 jaar. ‘Deze mensen zitten van Alzheimer. Het onderzoek toonde atrofie vernietigend vonnis. Alzheimer. Het over-
in een andere levensfase’, vertelt Romkes. ‘Vaak kwam Karel Ham, echtgenoot en vader van
hebben ze kinderen die nog thuis wonen of stadium. Deze macroscopische verschrompeling twee kinderen. Karel is een van de 12.000
waarvan de studie moet worden bekostigd, de werd zichtbaar door een specifieke kleuring- dementiepatiënten jónger dan 65. Dit aantal
hypotheek moet worden afbetaald en velen zijn techniek die vandaag de dag nog steeds wordt zal de komende tien jaar blijven stijgen door
nog voor een deel werkzaam. Logischerwijs de verbeterde diagnostiek. Jong en dement.
hebben jong dementerenden gewoon andere Het is een probleem dat groter is gebleken
behoeftes dan ouderen, omdat ze bijvoorbeeld Door onder andere neurofibrillaire kluwens dan tot nu toe werd gedacht.
of tangles (abnormaal vervormde celvezels) en plaques verliest de patiënt diverse vitale Rolinka Romkes is zorgcoördinator jong demen- Alzheimer | Alzheimer is ook bij jonge men-
functies, zoals het geheugen en de spraak. sen de meest voorkomende vorm van dementie. Verder komt het vaak voor dat jongeren met Medisch Centrum Amsterdam. Vanuit medisch Het werd precies honderd jaar geleden ontdekt Alzheimer minder inlevingsvermogen hebben en oogpunt gezien, bestaat de groep jong demen- door de neuroloog Alois Alzheimer toen hij bij zich moeilijk aanpassen aan nieuwe situaties. terenden uit patiënten jonger dan 65 jaar. een van zijn patiënten een postmortaal onder- ‘Vaak wordt er in zulke gevallen gedacht aan 4 | TVB | februari 2007 |
Prevalentiecijfers jong dementerenden
een burn-out of een depressie’, vertelt Romkes.
probeer ik vragen te beantwoorden en in te ziekte erkent en anderzijds de groep die het Een andere veelvoorkomende vorm van demen- ontkent. ‘De laatste groep is moeilijk te helpen, tie is frontotemporale dementie. Bij deze vorm maar er zijn ook veel mensen die wel beseffen wordt de voorste hersenkwab aangetast. Hierin wat ze precies hebben’, vertelt Romkes. bevindt zich simpel gezegd de ‘regisseur van bezig met het onderzoeken van de mogelijk- ‘Zij gaan door een gigantisch rouwproces. het gedrag’. Doordat deze niet meer goed func- heden om in een vroeger stadium een diagnose Na een periode van veel verdriet zie je dat ze tioneert, wordt er vaak gedacht aan psychiatri- te stellen. Momenteel wordt er onderzocht of er op een bepaald ogenblik langzaam bovenop het mogelijk is om middels een ruggenprik de ziekte van Alzheimer aan te tonen. Op basis Diagnostiek | Patiënten die zich melden bij
van het eiwitgehalte zou zelfs voorspeld kunnen Bij Karel Ham ging het toch iets anders. Bij hem de Geheugenpoli in Amsterdam, weten vaak nog worden of iemand in de toekomst Alzheimer werd in oktober 2006 Alzheimer gediagnosti- niet wat hen mankeert. Omdat er op die leeftijd krijgt, maar dat is nog slechts toekomstmuziek. ceerd. Vier jaar daarvoor ontstond bij zijn vrouw ‘Behalve dat we af kunnen gaan op gesprekken het vermoeden dat hij een vorm van dementie gedacht, hebben ze tegen de tijd dat ze de had. ‘Karel viel af, was snel vermoeid en kon Geheugenpoli binnenstappen vaak al een lang al gebruik van de ruggenprik. Maar we zullen me in vijf minuten twee keer hetzelfde vragen traject van ‘dokteren’ achter de rug.
moeten wachten tot alle resultaten bekend zonder daar enige notie van te hebben’, vertelt Op de afdeling wordt sneldiagnostiek toegepast; zijn voordat we ook daadwerkelijk kunnen ze. ‘Ik herkende sommige symptomen van zijn in een dag ondergaan patiënten een neuro- concluderen of deze methode echt werkt’, legt zus die ook Alzheimer heeft. Ik heb het op een psychologisch onderzoek, vindt er een gesprek gegeven moment met Karel gehad over de ver- met een verpleegkundige plaats, worden ze Dankzij diverse onderzoeken is de diagnostiek andering die ik bij hem zag.’ Zelf had Karel ook onderzocht door een neuroloog en worden er van dementie de afgelopen jaren sterk verbe- door dat er iets niet helemaal goed zat. ‘Meer- een EEG en een MRI-scan uitgevoerd. Op basis terd. Hierdoor zal het aantal gediagnosticeerde dere keren stond ik in de kelderkast en vroeg van deze resultaten wordt doorgaans binnen jong dementerenden de komende jaren blijven me dan af wat ik daar deed. Ik was dan eigenlijk stijgen. Omdat de ziekte alleen met zekerheid op weg naar het toilet’, vertelt hij lachend.
Wat volgde was een periode van onderzoeken, Nadat de diagnose dementie is gesteld, bege- het hersenweefsel (post mortem), moet er op verschillende diagnoses (onder andere Korsakov leidt Romkes de patiënt bij het zoeken naar dit moment nog altijd worden gesproken van en MCI) en veel frustratie. Na een paar jaar de juiste zorg. ‘Ik probeer altijd aanwezig te kwamen ze bij de VU terecht, waar al vrij snel zijn als de patiënt de uitslag te horen krijgt en Alzheimer werd gediagnosticeerd. Voor buiten- kijk dan hoe het wordt opgepakt. Begrijpt de Erkenning | Binnen de patiëntenpopulatie is
staanders misschien wat vreemd, maar Ham patiënt het? Waar heeft hij of zij behoefte aan? een duidelijke tweedeling zichtbaar als het gaat en zijn vrouw reageerden bijna opgelucht. Na twee weken volgt er weer een afspraak en om acceptatie. Enerzijds is er de groep die de Ze tekenden direct voor een aantal onderzoeken ‘Meerdere keren stond ik in de | februari 2007 | TVB | 5
en konden er met humor over praten. ‘Je moet Rechtsbescherming
wel’, zegt Ham. ‘Ik kan nog heel veel en daar Afgezien van het feit dat de diagnose Alzheimer Dementie emotioneel zwaar is om te
wil ik van genieten. Ik wil me niet al te veel verwerken, hebben gezinnen met een jong dementerende meer dan eens ook te kampen
zorgen maken over de toekomst. Dat zie ik dan met juridische problemen. Immers, het ziektebeeld van de patiënt heeft vaak tot gevolg
dat er geld ‘verdwijnt’, dat hij of zij blijft autorijden met een sterk verminderd coördina-
tievermogen - met alle gevolgen van dien - of dat er problemen ontstaan met bijvoor-
beeld verzekeringsmaatschappijen. Jonge patiënten worden daarom doorgaans al in een
mogelijk de ziekte van Alzheimer afremmen. vroeg stadium - vaak eerder dan ouderen - geconfronteerd met een noodzakelijke
Verder laat hij een DNA-onderzoek doen om te onderbewindstelling.
achterhalen of hij een erfelijke variant heeft. De Wet Bijzondere Opnemingen Psychiatrische Ziekenhuizen (BOPZ) regelt de rechts-
Het bijzondere is dat zowel hij als zijn zus Alz- bescherming van patiënten met een verstandelijke handicap die in instellingen verblij-
heimer heeft, maar dat niemand ooit iets is ven. Deze wet wordt iedere vijf jaar geëvalueerd en waar nodig aangepast. Volgens de
evaluatiecommissie, die in 1996 voor het eerst opereerde, schiet de Wet BOPZ te kort
voor dementerende patiënten. Er ligt momenteel een wetsvoorstel om thuiswonende
Behandeling | Wereldwijd zijn er vier acetyl-
dementerenden dezelfde bescherming te bieden die zij zouden krijgen wanneer ze in een
cholinesteraseremmers verkrijgbaar die de instelling zouden verblijven. Naar verwachting wordt de wet in januari 2008 aangepast.
afbraak van acetylcholine (een neurotransmitter waar Alzheimerpatiënten een tekort aan heb-ben) vertragen. In Nederland wordt alleen onderzoekers aan de Universiteit van San Diego Toch werd het onderzoek gecontinueerd en rivastigmine verstrekt. Er is slechts beperkt erin waren geslaagd om de geestelijke achter- met een goed resultaat; een jaar lang stond de uitgang van Alzheimerpatiënten te remmen. geestelijke achteruitgang van de behandelde remmers. Wel is bekend dat ze op korte termijn Neurowetenschapper Tuszynski had samen met patiënten vrijwel stil. Van genezing is echter een positieve uitwerking hebben op het cogni- zijn collega’s een cel ontwikkeld die NGF (neu- nog geen sprake, omdat de tangles met deze tieve en algemeen functioneren van de patiënt. rale groeifactor) produceert. Het onderzoek was Medicatie om Alzheimer te genezen of zelfs te tamelijk controversieel, omdat de eerste patiënt voorkomen, is nog niet voorhanden. Maar er is vijf weken na de operatie overleed en de tweede wel hoop. Vorig jaar werd namelijk bekend dat patiënt een behoorlijke hersenschade opliep. | februari 2007 | TVB | 7

Source: http://www.tekstversterker.nl/pdf/TVB01_Jong&Dement.pdf